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¿QUÉ HAY DETRÁS DEL DOLOR?
El equipo multidisciplinar de la Unidad de Paliativos del Hospital de la Rioja nos responde a esta pregunta en la siguiente entrevista. En ella se pone de relieve los factores que subyacen más allá del dolor y que afectan tanto al paciente como a su entorno.
Equipo de la Unidad de Paliativos FRS. Hospital de la Rioja. Logroño. De izq. a dcha.: Mª Antonia Pérez-Medrano (Psicóloga), Estrella Fernández (Psicóloga), Mónica Gómez (Psicóloga), Ana María Ortiz (Psicóloga), Digna López (Trabajadora Social), Minerva Fernández (Trabajadora Social), Laura Pérez (Trabajadora Social), Mario Cortés (Coordinador).
En foros médicos hablamos habitualmente del tratamiento multimodal del dolor. ¿Cómo abordan el dolor en su Unidad de Paliativos?
Con un equipo multidisciplinar conectado. Cada unidad se compone de médico, enfermero, psicólogo y trabajador social. Tanto si trabajamos en el hospital como en el domicilio, se valoran todos los casos de cada unidad y el dolor forma parte de esta valoración, así como los problemas físicos, psicológicos y sociales.
En el caso concreto de nuestra unidad, nos reunimos una vez por semana para comentar todos los pacientes y si existe algún problema más puntual, lo comentamos en el día a día.
El impacto emocional del dolor es también muy importante, ¿qué hay más allá del dolor físico?
El dolor limita tanto a la persona, que hace que no se plantee cosas más allá. Cuando el dolor se mitiga o desaparece, surgen nuevos síntomas; problemas familiares sin resolver y se piensan dónde están y el devenir de su enfermedad en el futuro. Se mira al pasado de forma comparativa, enumerando todas las limitaciones que la enfermedad nos da en el presente.
El dolor no suele caminar solo, anda cogido de la mano de esa sensación de incomprensión y de otras desagradables emociones: el sentimiento de inutilidad, la pérdida de ilusiones, miedo… Estos compañeros del dolor aumentan la ansiedad y la tristeza, y estas emociones cierran un círculo vicioso porque a su vez incrementan nuestro dolor.
Hay que tratar el dolor, pero en el mismo rango de importancia, está aliviar el sufrimiento.
¿Y cómo se aborda ese sufrimiento?
El dolor produce sufrimiento y éste se asocia al planteamiento del diagnóstico, al pronóstico, a problemas sociales, al miedo a morir, etc.
“Dolor y sufrimiento no son términos sinónimos, y no reflejan el mismo fenómeno”. Se puede tener dolor sin sufrir, como una mujer que da a luz en un parto normal, y se puede sufrir sin que exista ningún daño o herida en nuestro organismo, como en la pérdida de un ser querido.
"El sufrimiento es un concepto más amplio que el de dolor, producido también por estados ansiosos o depresivos, las pérdidas, las expectativas de previsibles acontecimientos amenazadores y otros estados psicológicos" (Bayes R).
Por toda esta naturaleza multidimensional, el dolor requiere un modelo de intervención multifactorial que comprenda medidas farmacológicas, psicoterapéuticas, sociales y rehabilitadoras, entre otras. Los aspectos psíquicos y físicos de dolor están íntimamente relacionados. Los tratamientos psicosociales orientados a resolver variables de la esfera psicológica/social mejoran el dolor mientras que los tratamientos dirigidos a la nocicepción tienen efectos psicológicos beneficiosos.
¿Cómo se aborda ese sufrimiento y la incertidumbre con el paciente y su familia?
Con información. Es importante la comunicación con el paciente y los familiares. Informando, si es posible, antes de que el paciente entre en progresión o llegue a una situación de últimos días. Cuando llega el momento en el que la enfermedad del paciente no nos da tregua, el haberlo hablado y planificado previamente nos ayudará tanto al equipo como al paciente y los familiares a llevar la situación con menor sufrimiento. Si no se puede planificar los cuidados con tiempo, todo el equipo multidisciplinar tendremos que actuar de forma preferente dando todo nuestro apoyo.
Desde el punto de vista social, la situación en el domicilio debe ser lo más adecuada posible. Hay que eliminar las barreras que supongan una suma de problemas en estos momentos tan delicados. Sentirse una carga para los demás, es una causa de sufrimiento difícil de solucionar. Abordamos el tema buscando recursos sociales. Se realiza una intervención social en todos los casos que llegan al Servicio de Cuidados Paliativos, ofreciendo apoyo social desde el principio, potenciando las propias capacidades y recursos del paciente y de la familia para que estos aumenten a lo largo del proceso.
Desde el punto de vista farmacológico, ¿cómo se plantea el binomio tratamiento médico/psicológico del paciente en la Unidad de Paliativos?
Se suele pedir una valoración psicológica antes de iniciar un tratamiento farmacológico para la depresión o la ansiedad. Se pueden resolver muchos problemas con esta dinámica de actuación. En paliativos solemos "desprescribir" mucha medicación como parte del tratamiento sintomático y no añadimos más medicación si no es estrictamente necesario. El cuidado suple la farmacología en muchas ocasiones. Lo mismo sucede con el dolor. Hay artículos de la literatura que demuestran cómo se puede evitar el aumento de una medicación para el dolor crónico o la instauración de un tratamiento neuroléptico simplemente con la actuación conjunta del equipo multidisciplinar que aplique los cuidados paliativos.
¿Cómo definirían el “dolor total”?
Los cuidados paliativos consideran el dolor total como un conjunto. No solo existe el dolor físico, sino también influyen factores sociales, espirituales y psicológicos, en la intensidad del dolor y si no los tratamos, no terminaremos de controlar el dolor. Pero si le damos la vuelta, podemos ver cómo todos estos factores se acrecientan o toman protagonismo cuando desaparece el dolor físico, incluso aunque no desaparezca del todo. La idea es que el dolor físico tapa el resto de los problemas y estos aumentan, no el dolor, sino el sufrimiento de los pacientes.
Por otro lado, el abordaje multidisciplinar con un buen apoyo familiar o de un buen cuidador, pueden disminuir las necesidades de una medicación para el dolor crónico, en nuestros pacientes.
¿Cuáles son las áreas de mejora en el abordaje médico/psicosocial del dolor?
Se conseguirán buenos resultados si, desde el principio, hacemos una valoración conjunta para que cuando se quite el “velo”, una vez resuelto o mejorado el dolor físico, no aparezcan muchos problemas ocultos.
Un aspecto clave entonces, en la paliación del sufrimiento, es tener en cuenta los aspectos emocionales derivados de la enfermedad o pre-mórbidos del paciente que pueden ocasionar o incrementar el sufrimiento del mismo. Los más relevantes relacionados con la enfermedad serían la ansiedad, tristeza, miedo, hostilidad o culpa.
¿Cómo describiría el circuito del paciente desde AP a la unidad de paliativos?
Desde Atención Primaria, como desde otras especialidades médicas, recibimos pacientes a la Unidad de Cuidados Paliativos. Según los profesionales que derivan, con más o menos experiencia en cuidados paliativos, o la complejidad del caso, la demanda cambia. Puede que sean consultas ante un síntoma difícil y pidan consejo, a través de una interconsulta, para seguir actuando con el paciente. En otras ocasiones no tienen medios para abordar el problema paliativo que se plantea, como por ejemplo los infusores para administración de medicación por vía subcutánea. También hay casos que precisan ingreso en el hospital a cargo de paliativos, porque la situación en casa no es viable y la familia claudica. Y en alguna ocasión lo que quieren es una valoración conjunta en el domicilio para orientar el caso y llevarlo conjuntamente aportando nuestro equipo multidisciplinar.
Dada la tendencia a un mayor envejecimiento poblacional y a una mayor soledad de nuestra población anciana, ¿de qué manera se deberían afrontar estos cambios de cara al futuro de la sección de hospitalización domiciliaria?
Evidentemente la población envejece y en nuestras vidas se generan muchos problemas con el tiempo que disponemos, siendo difícil el conciliar nuestro trabajo con el cuidado de los seres queridos que tenemos enfermos en casa. Pienso que con el tiempo se transformarán los cuidados paliativos, disminuyendo la atención en los domicilios por falta de apoyo y creciendo los sitios preparados para acoger a estos pacientes al final de la vida. Serán residencias de paliativos.
¿Cuál sería el papel fundamental de la figura del “cuidador” de este tipo de pacientes?
El cuidador principal es condición indispensable para la atención del paciente en el domicilio. Es a través de éste, en la mayoría de las ocasiones, como ponemos en práctica las atenciones y conseguimos mantener al paciente en casa con calidad de vida. Es muy importante una información fluida con el cuidador y el paciente sobre la evolución de la enfermedad, medidas que vamos tomar, complicaciones que van a surgir, etc.
El cuidador es objeto también de atención psicosocial; sufre con el enfermo, sufre por el enfermo, tiene miedos ante el proceso, y una carga de cuidados que antes no existía. Es por ello que es objeto de cuidados como el enfermo. Si la familia está cuidada, el sufrimiento será menor para todos.
A veces un buen cuidador puede ser “el mejor opioide en el tratamiento del dolor, el mejor neuroléptico con su compañía, en momentos de delirium, el mejor laxante cuidando la hidratación del paciente o el mejor tratamiento para la anorexia, convenciéndole o dándole el alimento que más le gusta”. Es el instrumento que administra la terapia de los cuidados.
Diálogo #PorUnCáncerSinDolor
"Tener cáncer y padecer dolor no es propio del siglo XXI"
Los cambios demográficos (con el aumento de la esperanza de vida) y la exposición a factores de riesgo en nuestra vida moderna, hacen que el número de casos de cáncer esté en aumento1-3. En cifras de 2018, la incidencia de cáncer en Europa, en datos estandarizados por edad, era de 374 casos por cada 100.000 habitantes3.
Un tipo particular de dolor padecido por los pacientes con cáncer es el neuropático, causado por daños en los nervios debidos al cáncer per se, y/o a los tratamientos recibidos, incluyendo quimioterapia, radioterapia y cirugía1. El dolor neuropático es una consecuencia debilitante del cáncer que afecta hasta a un 40% de los enfermos1.
Además, entre el 5 y el 10% de los supervivientes de cáncer, padecen un dolor crónico severo que interfiere significativamente en su vida diaria2.
El dolor es, por tanto, un problema frecuente entre los pacientes con cáncer. Es también uno de sus principales temores, tal y como nos comentan los doctores David Callejo Crespo, anestesiólogo del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, y Sergio Vázquez Estévez, jefe de Servicio de Oncología del Hospital Universitario Lucas Augusti de Lugo, y la presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer Begoña Barragán García. Los tres participaron en el encuentro "Por un Cáncer sin Dolor" organizado por Servimedia con el apoyo de Grünenthal4.
Según la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO), aproximadamente un tercio de los pacientes no recibe analgesia apropiada en proporción a la intensidad de su dolor2. "Tener cáncer y padecer dolor, no es propio del siglo XXI"4, tal y como nos recuerdan estos tres expertos, ya que los médicos disponen de herramientas suficientes para aliviar el sufrimiento de los pacientes4.
Los temores de los pacientes
El miedo acompaña a los pacientes con cáncer desde el diagnóstico de la enfermedad, y el temor más común es a las recurrencias, también a que el cáncer progrese5,6. Por eso, la aparición de dolor es vivido como un drama entre los pacientes y familiares. Según Begoña Barragán García "el paciente en sí tiene miedo, y como tiene miedo, muchas veces el propio paciente teme incluso referir dolor, por si acaso es un agravamiento de la enfermedad y le van a suspender el tratamiento"4.
Por eso, una de las principales tareas del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) cuando reciben la petición de ayuda de algún paciente con dolor o de algún familiar, es facilitar la comunicación con los profesionales que los tratan para encontrar la solución a ese dolor: "les hacemos entender que no tienen que tener dolor, que estamos en el siglo XXI y que no hay que tener dolor por tener cáncer, independientemente del estadio en el que se encuentre tu cáncer o el tratamiento que estás recibiendo, que hay tratamientos para no tener dolor" .
Según la experiencia del Dr. Sergio Vázquez Estévez, "la incertidumbre y el miedo son el primer dolor que experimenta el enfermo". Los pacientes consideran el dolor físico como la más importante7,8 manifestación del cáncer: "lo que más le preocupa a los pacientes y familiares es el dolor, no es otro síntoma que también puede ser importante en el proceso del cáncer, lo que más le preocupa es el pasar dolor, el morir con dolor, y este paralelismo, este ir de la mano, tiene que acabarse". Para este experto, hoy en día, cuando el médico trata a un paciente con cáncer que refiere dolor, "la meta sube" y el objetivo del médico es controlar también ese dolor, ya que un paciente con cáncer "no puede sufrir dolor" porque "dolor y cáncer deben de dejar de ir de la mano"4.
El dolor añadido por la pandemia a los pacientes con cáncer
El diagnóstico de cáncer se acompaña de una alta carga de incertidumbre: pronóstico, opciones y resultados de los tratamientos, toxicidades y la forma de afrontarlo personal y familiarmente9. Situar una pandemia en medio de todo este sufrimiento, incrementa la incertidumbre de los pacientes y familiares hasta niveles incomparables9 alterando de manera importante su calidad de vida10.
Para el Dr. David Callejo Crespo, los pacientes sufren "una incertidumbre brutal, no sabes si te va a llegar el diagnóstico a tiempo, si tienes algo o no lo tienes, una vez que llega el diagnóstico te da miedo a que te llegue el tratamiento, que ese tratamiento te convierta en una persona de riesgo, si te van a poder hacer una cirugía o no" .
La situación de los pacientes con cáncer se ha agravado de manera importante por la pandemia ya que éstos, particularmente los que padecen tumores hematológicos y están recibiendo tratamiento activo, están severamente inmunocomprometidos7,8. Algunos estudios han establecido que la tasa de mortalidad de los pacientes con cáncer debido al Covid-19 es del 14,6%, muy superior a la de los pacientes que no padecen cáncer8.
En este contexto, el riesgo de centrar la prioridad sólo en el cáncer y olvidar el dolor es muy elevado. También en palabras del Dr. Callejo: "es verdad que al final, cuando hablamos de cáncer, lo primero que pensamos es hacer una cirugía, administrar una quimioterapia, una radioterapia, hacer una terapia para el cáncer. Creo que probablemente sea lo más urgente y lo que más angustia genera al paciente, pero no nos podemos olvidar de que muchos pacientes con cáncer tienen dolor y, en algunos casos, un dolor insoportable. Estos pacientes crónicos oncológicos, estos pacientes con dolor, han sido de los grandes olvidados de la pandemia"4.
Pandemia, soledad y dolor
Pero también el aislamiento y la soledad impuestos por la pandemia ha alterado de manera significativa la forma en que se percibe y se trata el dolor en los pacientes con cáncer. El Dr. Callejo lo resume de esta manera: "el paciente oncológico tiene sufrimiento, tienen soledad y tiene incertidumbre, y son tres cosas muy importantes que siente cualquier paciente con cáncer y más en esta situación"4.
Para la Sra. Barragán "el paciente que vive solo en su casa con dolor. El paciente que está hospitalizado solo, con dolor, lo están pasando mucho peor que en otras circunstancias anteriores".
Por su parte el Dr. Callejo afirma que "para muchos pacientes que están solos en los hospitales, esta circunstancia agrava su estado de ánimo y dificulta la evolución". Pero resolver el problema de la soledad de los pacientes en los hospitales no es fácil: "lo que queremos es minimizar las visitas al hospital, minimizar el riesgo de contagio ya no sólo por el familiar, sino también por el propio paciente oncológico para que el familiar no le contagie, no le lleve el virus al hospital, no tener un brote en la planta, etc" .
Para el Dr. Vázquez, la solución pasa por minimizar el tiempo de estancia hospitalaria: "intentamos que la hospitalización sea fundamentalmente para agudos y para gente que realmente lo necesita, y esto es el futuro"4.
El Dr. Callejo por su parte comenta que en su hospital intentan que ninguna cirugía oncológica se suspenda debido al Covid-19. Sin embargo "intentamos que el tiempo de ingreso sea el mínimo y, si puede ser cirugía ambulatoria por la mañana, intentamos que el paciente se traslade al domicilio por la tarde con una serie de atenciones, con la posibilidad de llamada, de volver al hospital si es necesario"4.
No hay que callarse
El dolor oncológico es un problema importante y creciente, que se ha visto agravado por la irrupción de la pandemia del Covid-19 en nuestras vidas. Los expertos reunidos en el encuentro "Por un Cáncer sin Dolor" coinciden que la situación provocada por el SARS-COV-2 ha generado mayor incertidumbre en los pacientes con cáncer. También ha provocado una situación de aislamiento y soledad que han alterado el control del dolor de los pacientes oncológicos que "son los grandes olvidados de la pandemia". Sin embargo, su primer consejo cuando aparece dolor en un paciente oncológico es superar el miedo y no callarse. Al contrario, hay que buscar la ayuda del especialista de dolor, ya que "los médicos disponen de herramientas para paliar el sufrimiento de los pacientes" y "un paciente con cáncer no debe tener dolor", ya que "dolor y cáncer deben de dejar de ir de la mano". Su mensaje es claro: "tener cáncer y padecer dolor no es propio del siglo XXI".
Dolor y rehabilitación
Revisión de artículo: Pain during rehabilitation therapies study1
El dolor es el síntoma que con mayor frecuencia provoca una consulta médica, siendo muy común en los pacientes que acuden a las consultas de atención primaria y rehabilitación. Una revisión bibliográfica con 9 autores remienda que esta especialidad debe formar parte como referente en el manejo y tratamiento del dolor, por lo que el ejercicio físico tiene de beneficioso para el control del dolor.
El dolor crónico es uno de los primeros problemas de salud, tanto por su alta incidencia como por la dificultad que plantea encontrar el tratamiento adecuado1. El 20% de la población europea ve comprometida su calidad de vida por el dolor crónico moderado o severo y, aunque no hay muchos estudios epidemiológicos, se estima que esta cifra es del 17% en España1.
Además, se asocia a discapacidad y sufrimiento en los pacientes y tiene un gran impacto en sus familias y en la sociedad, ya que causa costes económicos sustanciales. Se estima que solamente el dolor asociado con la artrosis cuesta alrededor de un 2,5% del PIB de las naciones occidentales1.
Se trata del principal motivo de una consulta médica, siendo además muy común en los pacientes que acuden a la consulta de rehabilitación1, ya que el ejercicio físico es uno de los tratamientos más eficaces para el control del dolor.
A pesar de ello, hay pocos trabajos en los que se estudia el dolor como causa y parte del tratamiento rehabilitador de los pacientes1.
Para intentar aportar nuevos datos a la situación del dolor en los tratamientos de rehabilitación en España, un grupo de investigadores del Servicio de Rehabilitación del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, en colaboración con médicos de Medicina de Familia del Hospital Severo Ochoa de Leganés, realizó un estudio descriptivo sobre el dolor en los tratamientos de rehabilitación. Las conclusiones del trabajo se publicaron recientemente en la Revista de la Sociedad Española del Dolor y ayuda a comprender mejor el dolor en este entorno.
Muy alta prevalencia de dolor en la rehabilitación
El estudio descriptivo, observacional y transversal, que incluyó a 318 pacientes tratados mediante alguna técnica de rehabilitación durante un día de febrero de 2019, tenía como objetivo principal establecer la prevalencia del dolor y su intensidad en los pacientes adultos. También evaluó otros aspectos del dolor en este entorno, tales como las patologías dolorosas que motivan la consulta de rehabilitación, el máximo dolor experimentado, las técnicas de rehabilitación más dolorosas y las pautas analgésicas y de rescate utilizadas1.
Los resultados establecen una prevalencia muy alta: el 94,9% de los pacientes que solicitan tratamiento de rehabilitación lo hacen por dolor1. En cuanto a las patologías que con mayor frecuencia causan la solicitud de tratamiento rehabilitador, las principales son las lumbalgias y las tendinopatías de hombro (12,6% y 10,6%) seguidas por las cirugías de aparato locomotor por fracturas y las artroplasias (9,6% y 9,6%)1. El 88,4% de los pacientes sufrían patologías musculoesqueléticas, aunque en las consultas externas las patología predominante es degenerativa, bien articular o de partes blandas.
Características, tipo, evolución y localización del dolor en los pacientes participantes en el estudio
El dolor de tipo mixto nociceptivo-neuropático suponía un 18,2% y el dolor neuropático un 3,6% (en línea con la literatura que estima que el 20% de los dolores crónicos son de origen neuropático)1.
Por otra parte, un 82,7% de los pacientes sentía dolor durante el tratamiento, con una intensidad media de 4,8 EVN1.
Mayor dolor en mujeres
El 67,4% de los pacientes del estudio eran mujeres, en línea con lo publicado en la literatura, en la que son las mujeres las que acuden a más consultas médicas por dolor, incluida la de rehabilitación1.
En cuanto a la intensidad había una diferencia estadísticamente significativa entre hombres y mujeres: éstas sufren dolores que describen con una intensidad de 6,10 (p=0,014 y mediana de 7) en la EVN, mientras que era de 4,88 (mediana de 5) en los hombres1.
El dolor y la edad
La edad media de los participantes en el estudio es de 58,7 años. La mayoría de los trabajos se asocia un aumento del dolor con la edad, fundamentalmente por el incremento de las patologías osteoarticulares. En el presente estudio, el grupo de pacientes más jóvenes (16-45 años) tenía menos dolor (intensidad 4,69, mediana 5) que el resto (p=0,004), pero no había diferencias a partir de los 46 años refiriendo una intensidad de 5,87 (mediana 6) el grupo de 45-65 años y de 6,04 (mediana 6) el grupo de mayores de 66 años.
Rehabilitación y dolor
Cuando analizaron el dolor en las sesiones de rehabilitación, no se encontraron diferencias significativas en cuanto a edad o al sexo, pero sí en cuanto a la técnica de tratamiento empleada1.
Las ondas de choque, frecuentemente aplicadas en fascitis plantar, tendinitis calcificante de hombro, epicondilitis y trocanteritis, son la técnica de tratamiento que causó dolor de mayor intensidad. Por otra parte, la cinesiterapia fue la técnica utilizada con más frecuencia y se encontró que la media de la EVN fue de 5,41.
Insuficiente control del dolor
El 30% de los pacientes con dolor moderado o intenso no tenían pautados analgésicos, lo que parece claramente insuficiente1. Sin embargo, muchos pacientes decían que el dolor era muy intenso pero de corta duración, por lo que no les compensaba tomar analgésicos, los de 1er escalón por insuficientes y los de 2º o 3º por miedo a los efectos secundarios.
Todos los pacientes que fueron tratados con ondas de choque habían recibido la recomendación de tomar un analgésico antes de acudir a la sesión, mientras que esta recomendación sólo la recibieron el 50% de los pacientes de cinesiterapia.
El paracetamol era el medicamento más pautado bien solo o en combinación con AINEs o tramadol. La dosificación se ajustaba según la intensidad del dolor1.
Bien sea por la patología que motiva la consulta, bien por las técnicas de fisioterapia, casi la totalidad (94,5%) de los pacientes de tratamientos de rehabilitación presentan dolor. Sin embargo, se trata de un síntoma al que en general se concede poca importancia. En la mayoría de los casos, no existen registros especiales para cuantificar el dolor en la historia o fichas de tratamiento de rehabilitación. Tampoco hay protocolos para establecer medidas de rescate analgésico en función de su intensidad. Ni criterios para realizar interconsultas a las Unidades de Dolor1.
El dolor en los tratamientos de rehabilitación es un problema grave sobre el que es fundamental llamar la atención de los médicos rehabilitadores y terapeutas1. Es necesario establecer controles para la identificación del dolor antes y durante las técnicas de tratamiento así como crear protocolos de analgesia según la intensidad del mismo1.
El ejercicio físico es uno de los tratamientos más eficaces para el control del dolor1, realizarlo sin dolor contribuiría sin duda a mejorar la calidad de vida de los pacientes que acuden a los servicios de rehabilitación.
*EVN= Escala Verbal Numérica. 0 = nada; 1-4 = leve; 5 a 6 = moderado y 7 a 10 = intenso
Referencia:1. Moreno-Palacios JA, García-Delgado I, Casallo-Cerezo M, Gómez-González L, Cortina-Barranco M, Moreno-Martínez I. Pain during rehabilitation therapies study. Rev la Soc Esp del Dolor. 2021;27(6):361-368. doi:10.20986/RESED.2020.3809/2020
La plataforma SIP publica sus propuestas a la Comisión Europea para el manejo del dolor oncológico en el “Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer”
La Plataforma “Impacto Social del Dolor” (SIP, por sus siglas en inglés) es una asociación multidisciplinar liderada por la Federación Europea del Dolor (EFIC) y Pain Alliance Europe (PAE), que tiene el objetivo de aumentar la concienciación acerca del dolor y mejorar las políticas sobre su abordaje. Esta plataforma ofrece oportunidades para el debate entre profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes, políticos, representantes de autoridades sanitarias, seguros sanitarios, reguladores y gestores.
Cada año 3,5 millones de personas en Europa reciben un diagnóstico de cáncer1 y 1,3 millones fallecen debido a esta enfermedad1. Alrededor del 40% de los cánceres pueden prevenirse1 y la Unión Europea se ha propuesto revertir la tendencia por la que el cáncer podría convertirse en la principal causa de muerte en Europa1. Para ello elabora el Plan Europeo de Lucha Contra el Cáncer, que tiene como objetivo reducir la carga que esta enfermedad representa para los pacientes, sus familias y los sistemas de salud de los estados miembros1.
Para la elaboración del plan, la Comisión Europea abrió un periodo de consultas para que, tanto ciudadanos como profesionales y asociaciones involucrados en el manejo del cáncer, hicieran las sugerencias que creyeran oportunas para el enriquecimiento del plan2.
Respondiendo al llamamiento de la UE, la plataforma SIP remitió sus propuestas a la Comisión Europea para el manejo adecuado del dolor oncológico, con el fin de que fueran consideradas en la elaboración del Plan Europeo de Lucha Contra el Cáncer3. Las propuestas de la plataforma SIP pretenden resaltar la importancia del manejo del dolor desde una perspectiva profesional para mejorar la calidad de vida de los pacientes y los supervivientes, así como de los cuidados paliativos y el tratamiento del cáncer en general3.
El dolor es un problema importante para los pacientes con cáncer
El dolor es el síntoma más frecuente en el momento del diagnóstico de cáncer3. Con frecuencia está causado por la presión que ejerce el tumor sobre los huesos, nervios u otros órganos, aunque también puede estar relacionado con el tratamiento del cáncer3.
El 66% de los pacientes logran sobrevivir al menos cinco años y el 40% superan los diez años tras el diagnóstico3. La mayoría de ellos viven con síntomas físicos y psicológicos asociados al dolor que afectan negativamente a su calidad de vida3.
Por otra parte, para aquellos pacientes que sufren una enfermedad progresiva y mortal, el dolor es un síntoma muy frecuente: el 66% sufrirá dolor antes de su muerte y para el 55% será un dolor de intensidad moderada o severa3.
Retos del manejo correcto del dolor oncológico
La plataforma SIP ha identificado tres retos:
• Manejo insuficiente del dolor oncológico
Entre el 33 y el 40% de los supervivientes del cáncer padecen dolor crónico y al menos un tercio reciben un tratamiento insuficiente, con frecuencia debido a una atención inadecuada del dolor durante el tratamiento oncológico regular3. Un tratamiento adecuado del dolor proporcionaría mejor calidad de vida, tanto a los pacientes crónicos como a los que se encuentran en cuidados paliativos3.
• Enfoque multidisciplinar
Una buena calidad de vida para los pacientes con cáncer es el resultado de un enfoque multidisciplinar y, a menudo, requiere de un abordaje del dolor tanto desde el punto de vista físico como emocional3.
• Desigualdades a nivel europeo
En Europa se evidencian graves desigualdades entre los Estados miembros en cuanto al acceso al tratamiento del cáncer, y aún más a los tratamientos más avanzados. Las desigualdades son más acentuadas entre los estados miembros de la Europa del este y el resto de los estados de la UE3.
Propuestas para vencer los retos:
1.- El dolor como indicador de calidad
Una forma de mejorar el manejo del dolor de los pacientes con cáncer es establecer el dolor como indicador clave en la evaluación de la calidad de los sistemas de salud3. Los profesionales sanitarios podrían contribuir a este objetivo mediante la puesta en práctica de la 11ª revisión de la Clasificación Internacional de la Enfermedad de la OMS (IDC-11) que incluye el dolor crónico como una entidad propia3. También podrían aportar su experiencia en la creación de indicadores relevantes para los pacientes3.
2.- Establecer normas para el manejo del dolor oncológico
El establecimiento de estándares europeos de tratamiento del dolor oncológico permitiría reducir las desigualdades de manejo entre los estados miembros y mejoraría la calidad de vida de los pacientes. Los profesionales de la salud podrían contribuir al establecimiento de estos estándares3.
3.- Los recursos son clave
Asegurar las sostenibilidad de los servicios del manejo del cáncer, incluyendo el manejo del dolor, permitiría mejorar el manejo del dolor oncológico. Para ello sería necesario establecer las necesidades presentes y futuras de los pacientes con cáncer e incluir la evaluación del dolor y su manejo como servicio estándar reembolsable en todos los sistemas de salud3. Por su parte, los profesionales de la salud pueden aportar su experiencia en la identificación de las necesidades de los pacientes3.
4.- Formación continua
Los estados miembros deberían proporcionar un nivel adecuado de formación y entrenamiento en la evaluación y manejo del dolor y otros principios de los cuidados paliativos3. Los profesionales deberían estar dispuestos a su formación continua, así como a compartir sus conocimientos y mejores prácticas en el abordaje del dolor oncológico3.
5.- Investigación en dolor
SIP considera que el nuevo plan debería incluir una dotación presupuestaria para la financiación de la investigación en dolor y otras causas de angustia en los pacientes con cáncer y en cuidados paliativos, así como animar a hacer lo mismo a los estados miembros. La investigación debería adoptar la nueva clasificación IDC-11, ser multidisciplinar e incluir la telemedicina y el punto de vista de los pacientes.
Los profesionales deben hacer un esfuerzo de coordinación que les permita la traducción rápida de la investigación a la clínica del mundo real. Además deben facilitar la diseminación de la investigación y apoyar la investigación centrada en las necesidades del paciente3.
Ejes para avanzar en el dolor oncológico
En conclusión, SIP propone a la UE que el Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer se centre en el dolor como indicador de calidad de los sistemas de salud. Para ello es necesario que haya un estándar de tratamiento del dolor oncológico homogéneo en toda la UE, lo que necesitaría que todos los países tuvieran los mismos tratamientos disponibles y los recursos adecuados para su puesta en práctica. Ésta precisaría de la formación adecuada de los profesionales de la salud, que además deberían recibir fondos para la investigación y el desarrollo del manejo del dolor oncológico.
Impacto de las propuestas
Finalmente, tras la evaluación de las propuestas recibidas, la UE publicó el pasado 3 de febrero su Plan Europeo de Lucha Contra el Cáncer. Como era de esperar, el plan incluye una selección de las propuestas que la Comisión ha considerado más adecuadas y factibles para la UE y los Estados miembros. Las propuestas aportadas por la plataforma SIP han tenido un impacto desigual: aunque el plan no incluye una mención explícita del dolor oncológico, si recoge algunas de sus sugerencias aplicadas al abordaje del cáncer en su conjunto.
En su plan, la Comisión recomienda el establecimiento de normas de alto nivel para la atención del cáncer, centrándose en mejorar la calidad de la asistencia, con un personal sanitario adecuado y bien formado y un acceso garantizado a los tratamientos esenciales y a la innovación. También hace recomendaciones en cuanto a la investigación y el uso de la medicina personalizada4.
La mejora de la calidad de vida de los pacientes con cáncer, los supervivientes y cuidadores, así como la reducción de las desigualdades en materia de cáncer4, son otras dos preocupaciones de la Comisión que podrían reflejar las propuestas de la SIP, si bien no referidas directamente con el dolor oncológico.
El Plan Europeo pretende abordar el proceso de atención del cáncer durante toda la trayectoria de la enfermedad, concediendo un lugar central a los intereses y el bienestar de los pacientes, sus familias y la población general en cada paso del camino4.
Necesidades no cubiertas de los supervivientes al cáncer
Se habla mucho sobre las terapias para el cáncer en sus distintas manifestaciones y se habla en cifras de incidencia y mortalidad, pero ¿qué poco tiempo le dedicamos a los pacientes que han conseguido superar un proceso cancerígeno y que demandan una evolución en sus terapias que le ayude a superar las secuelas físicas, el dolor y los aspecto psicosociales de la enfermedad?
Según cifras de 2019 (SEOM) en España se estima que alrededor de 1.500.0001 personas han sobrevivido a cánceres diagnosticados entre 2008 y 2013 con una supervivencia neta de 5 años. De ellos un 55,3% son hombres y el 61,7 son mujeres2.
GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) realizó en 2012 una encuesta en la que participaron 2.067, de ellos un 84% habían finalizado los tratamientos oncológicos en un periodo de tiempo de 1 a 5 años. En este estudio se pretendió dar visibilidad a las secuelas que pueden dificultar la reinserción laboral y social del paciente, como se abordan los tratamientos médicos que requiere el superviviente al cáncer, así como el seguimiento de los aspectos psicológicos y sociales relacionados a la enfermedad.3
El final de una fase aguda de cáncer supone la adaptación del paciente a una “nueva normalidad” en la que retomar su actividad anterior al cáncer no es tan fácil ni tan inmediato. Es un periodo al que, a menudo, se enfrenta huérfano de una atención terapéutica que sigue haciéndole falta.
En cuanto al cáncer y su tratamiento, el abordaje terapéutico se circunscribe a un seguimiento cada vez más espaciado enfocado en la realización de pruebas para una detección precoz de posibles recidivas.
Las dificultades a las que se enfrenta el paciente se pueden describir en varios entornos:
1.- Impacto a nivel físico
• Para un 64% de los pacientes en España el mayor problema es la pérdida de energía y el cansancio.3
• El dolor fue otro de los síntomas incapacitantes, un 12% refirió dolor crónico a largo plazo tras su tratamiento. Un 46,2% destacó que la atención recibida en este problema era escasa y la analgesia insuficiente.4
• Los problemas relativos a la sexualidad afectaron a un 40%.3
2.- Impacto a nivel emocional
• El principal problema emocional es el miedo a la recaída manifestado por el 61% de los consultados.3
• Un 53% declaran episodios de angustia y ansiedad y mucha preocupación.3
3.- Impacto a nivel social
• Un 30% disminuye la frecuencia de su participación en eventos y reuniones sociales.
• 8 de cada 10 encuentran satisfactorio el apoyo recibido de familiares y amigos.3
4.- Impacto laboral y económico
• 3 de cada 10 se han sentido discriminados o perjudicados laboralmente.
• Al 10%, su enfermedad le impide retomar la jornada laboral completa.3
Los pacientes supervivientes al cáncer mediante esta encuesta ponen de manifiesto un importante abandono en la atención médica y psicosocial, que le ayude a reincorporarse a su vida familiar y laboral. 6 de cada 10 recibieron seguimiento de su oncólogo, y la mitad de su médico de Atención Primaria. Sólo un 20% recibieron ayuda de organizaciones de pacientes o de un psico-oncólogo.
Demandan un plan de seguimiento estandarizado para las personas que finalizan un tratamiento oncológico que se componga de:
1.- Un equipo multidisciplinar coordinado, integrado por: médico, enfermera, psicólogo y trabajador social.
2.- La posibilidad de tomar parte activa en la toma de decisiones en la fase posterior a su tratamiento.
3.- Con una guía clara de seguimiento y consejos nutricionales y de actividad física.
4.- El contacto de un profesional sanitario de referencia que les facilite el acceso a los recursos sanitarios disponibles. De acuerdo con la NCCN, la Enfermería es una de las claves fundamentales en la atención sanitaria a los supervivientes de cáncer.4
Importancia del sueño
Dra. María Roldán. Especialista en Neurofisiología Clínica
En este vídeo la Dra. María Roldán nos habla sobre la importancia del sueño, cómo se ha visto afectado por el Covid-19 y nos plantea unas recomendaciones de higiene del sueño para mejorar este aspecto primordial en nuestra vida.
Recomendaciones básicas para mejorar la calidad del sueño:
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